Оглавление
Семья как сложная система
Семья занимает центральное место в формировании личности. Для больного ребенка семья – это главный источник психологической опоры, поддержки, основа его физической и психологической безопасности. Чаще всего, именно близкие родственники берут на себя весь спектр забот и ответственности по уходу за неизлечимо больным ребенком.
Болезнь ребенка оказывает влияние на всех членов семьи, меняет жизнь семьи кардинальным образом.
Все процессы, происходящие внутри семьи, влияют на каждого ее члена. В психотерапии существует такое направление, как семейный системный подход, согласно которому чувства, мысли поведение одного из членов семьи напрямую влияют на других членов семьи. Любые изменения одного из участников семейной подсистемы приводит к изменению всей системы. Например, попытка скрыть от болеющего ребенка всю правду, избегание разговоров о его тяжелом состоянии, приведет к повышению тревоги, чувству одиночества и отчужденности от родителей.
Рисунок 1. Семья как сложная система взаимодействующих подсистем.
Специалистам команды паллиативной помощи необходимо понимать сложную структуры семейных взаимоотношений, уделять особое внимание проблемам коммуникации внутри семьи, способам адаптации семьи к тяжелой ситуации, связи семьи с внешним миром.
В жизни болеющего ребенка именно семья помогает удовлетворить все насущные потребности, ни один медицинский работник не сможет восполнить пустоту, вызванную отрывом ребенка из семьи.
При оказании паллиативной помощи, психологической поддержки важно не забывать пирамиду потребностей А. Маслоу, согласно которой без удовлетворения базовых потребностей в еде, сне, потребностей в чувстве защищенности, крайне сложно достичь удовлетворения потребностей высшего порядка (рис.2).
Иерахия потребностей:
Физиология: дыхание, пища, питье, сон, поддержание температуры, испражнения.
Безопасность: физическая, моральная.
Причастность: дружба, семья, любовь, принадлежность к группе людей.
Уважение: самоуважение, доверие, достижения, уважение другими и других.
Самореализация: реализация личностного потенциала.
В условиях тяжелого заболевания, когда главной целью становиться стремление выжить, оказание всесторонней помощи и поддержки ребенку и его семье является важным фактором, способствующим адаптации к условиям заболевания, поддержания оптимального качества жизни, ориентации на удовлетворение потребностей и высшего порядка, насколько это возможно.
Рисунок 2. Пирамида потребностей А. Маслоу.
При оказании паллиативной помощи необходимо информировать семью об всем, что происходит с ребенком и его окружением в данный момент, также крайне важно донести информацию и о том, что будет происходить в будущем, что может произойти и как с этим справляться, дать возможность членам семьи осознанно выбрать объем помощи, место умирания; оказывать психологическую поддержку и сопровождение после смерти ребенка.
Таблица 1. Потребности паллиативного ребенка.
|
Наименование уровня потребности |
Основные параметры, характерные для паллиатива |
|
Физиология: воздух, вода, пища, дыхание, сон и др. |
У детей, страдающих паллиативным заболевание, чаще всего нарушены именно первичные физиологические потребности, у них нет возможности самостоятельно дышать, принимать пищу, передвигаться и т.д. Родителям практически невозможно самостоятельно помогать ребенку в удовлетворении этих потребностей, поэтому участие медицинских специалистов крайне необходимо, без них семья не справится с подобным уходом, ведь у многих людей просто нет никаких медицинских знаний. Не владея медицинскими знаниями, родители могут бояться действий медперсонала, считать, что ребенку делают больно. Возможны вспышки недоверия, тревог и переживаний. Поэтому важно предоставить комплексную помощь семье, проводить консультации по основам медицинского ухода, также оказывать другие виды помощи – юридическую, психологическую, социальную и т.д. |
|
Безопасность: физическая, моральная |
Болезнь ребенка – это колоссальный удар для родителей по их по чувству защищенности. Если родители оказываются наедине со своей тяжелой ситуацией, не знают куда им обратиться за помощью, то выбитые из равновесия, они могут передать тревогу и панику своему ребенку, тем самым истощая его ресурсы. Поэтому необходима всестороння поддержка специалистов команды паллиативной помощи, информирование родителей, родственников обо всех возможных вариантах помощи: медицинской, социальной, юридической, финансовой, волонтерской и т.д. Когда у родителей появляется уверенность: «мы не одни», «нам помогут», «мы знаем, куда можно обратиться» – это существенно снижает уровень тревоги, помогает справиться со страхами, высвобождает у родителей энергию для помощи и поддержки собственного ребёнка. |
|
Причастность: дружба, любовь, семья, принятие |
Родители, имеющие паллиативного ребенка, часто сталкиваются с предубеждениями со стороны общества, отчуждением и осуждением. Семьям, воспитывающим тяжело больных детей, мало доступен общественный транспорт, не хватает возможностей посещения общественных мест, культурных и спортивных мероприятий вместе со своим ребенком, мало доступна волонтерская помощь, крайне сложно труднодоступны досуг и образование для детей – все, что так необходимо для социализации. Ребенок и его семья крайне нуждаются в удовлетворении социальных потребностей, но могут они их реализовать толь при поддержке команд паллиативной помощи. |
|
Самоуважение: уважение других, уважение другими, признание достижений |
Если ребенок неизлечимо болен, это вовсе не означает, что он не нуждается во внимании и уважении со стороны членов семьи, специалистов, общества. Важно оберегать личное достоинство ребенка, относиться к нему уважительно даже если из-за болезни он находится без сознания. Работа с ребенком невозможна без учета взаимоотношений с родителями. Необходимо оказывать психологическую и психотерапевтическую помощь родителям с целью создания и поддержания чувства самоуважения, уважения к своему ребёнку, к тому пути, который должна пройти их семья. |
|
Самоактуализация: реализация личностного потенциала |
Очень важный аспект жизни любого человека – это реализация своего потенциала – творчество, духовный рост, личностное развитие, реализация своих способностей. Любой ребенок, в том числе и паллиативный, нуждается в развитии, в получении новой информации, в творчестве, в расширении кругозора, у него есть познавательные потребности, он может и должен играть, самовыражаться, общаться. Если мама проводит все время с ребенком, забыв о своих потребностях, уходе за собой, общении с другими людьми, отдыхе, изможденная и истощенная, сможет ли она эффективно помочь своему ребенку? Такая мама не имеет ни времени, ни мотивации, ни внутренних сил для полноценной поддержки своего ребенка. Измученная и истощенная она опустошает и своего ребенка. Поэтому очень важна поддержка координаторов, волонтеров, социальных работников, психологов, педагогов и других членов команды паллиативной помощи, чтобы семья не зацикливалась на рутине, чтобы ресурсы членов семьи не истощались попусту, чтобы жизнь семьи была наполнена содержанием, интересными красками, хорошими событиями. |
Важные принципы при консультировании и оказании поддержки семье:
- семья и ребенок неразделимы – нельзя разлучать ребенка с матерью, это противоречит принципам этики и гуманности;
- проявлять уважение к семье – уважать этнические, социокультурные особенности семьи, уважать убеждения и ценности каждого члена семьи;
- честность – информировать семью обо всех проблемах текущей ситуации, о возможных изменениях в будущем;
- доверие – каждая семья по-своему решает свои внутренние противоречия, к этому нужно относиться беспристрастно;
- сотрудничество – поддерживать атмосферу сотрудничества между семьей и специалистами на всех уровнях – в больнице, на дому, в учреждениях социальной помощи.
Эффективное оказание паллиативной помощи базируется на семейно-ориентированном подходе (рис.3).
Рисунок 3. Семейно-ориентированный подход.
Доверие
Доверие подразумевает, что родственники могут получить всю необходимую информацию от специалистов. Важно помнить, что родственники не являются специалистами в области паллиативной помощи, поэтому не могут правильно оценить опасность состояния своего ребенка. У родителей должна быть возможность задать любой вопрос, получить всю исчерпывающую информацию.
Контроль над ситуацией
Родителям психологически крайне важно чувство, что он может хоть что-то контролировать, ведь речь идет об их ребенке. Поэтому специалисты совместно с родителями обсуждают и корректируют индивидуальный план работы с ребенком, объем необходимой помощи, тем самым сохраняя чувство контроля над ситуацией.
Уважение и достоинство
У родителей могут отсутствовать знания в области медицины, поэтому специфический медицинский язык может вызвать у них ощущение своей никчемности, отчужденности от проблем ребенка. С родителями нужно общаться на понятном для них языке, проявлять уважительное отношение к семейным ценностям и традициям, способствовать вовлечению членов семьи в работу команды паллиативной помощи.
Информирование
Внешний облик тяжело больного ребенка, присутствие различной аппаратуры – все это травмирующий опыт для родителей. Важно заранее подготовить ребенка и его семью к возможным экстренным ситуациям, обучить необходимым навыкам ухода за ребенком, объяснить необходимые действия в различных ситуациях.
Доступ
Возможность навещать ребенка, быть с ним рядом в стационаре. Сейчас стоит важный вопрос о пребывании мамы рядом с ребенком в палате реанимации и интенсивной терапии. Родители, не имеющие свободного доступа к ребенку, испытывают сильную тревогу, пытаются найти хоть какую-то информацию об условиях лечения своего ребенка. Нередко это приводит к росту недовольства и раздражения как со стороны родителей, так и со стороны медперсонала. Важно с самого начала не допустить развития конфликтной ситуации, дать родителям возможность лично наблюдать за состоянием ребенка.
Страх и одиночество
Ни ребенок, ни его семья не должны оставаться в одиночестве. Специалисты должны дать полную информацию о настоящих действиях медперсонала, о дальнейших изменениях. Важно уделять внимание членам семьи, консультировать по возникшим проблемам, быть готовым ответить на разные вопросы. Семья и специалисты команды паллиативной помощи должны сотрудничать между собой, ведь главная их цель – это качество жизни ребенка.
Список литературных источников
- Горе и горевание в паллиативной помощи детям. — М., 2014. — 44 с. - Краткий курс компьютерного обучения e-Learning Сourse
- Добряков И. В., Фаерберг Л. М. Оказание помощи семьям при перинатальных утратах: методическое пособие. Издание 2-е.СПб.: Медиа Глобус: Семейный информационный центр, 2018. – 40 с.
- Клипинина Н. В. Взаимодействие различных специалистов в команде паллиативной помощи: модели и наиболее актуальные вопросы// Pallium: паллиативная и хосписная помощь. - Российский научно-практический журнал. 2021. № 3
- Коммуникации с детьми и решение эмоциональных проблем в паллиативной помощи: Курс дистанционного обучения. —2-е изд., испр. — М.: «Издательство «Проспект», 2018. — 64 с.
- Полевиченко Е.В. Перинатальная паллиативная помощь: от зарубежного опыта к российской практике// Pallium: паллиативная и хосписная помощь. - Российский научно-практический журнал. 2019. № 1
- Психологические аспекты паллиативной помощи детям/Д.Р. Гильфальтинова и др. – М.: Издательство «Проспект», 2019. – 200 с.: ил.
- Савва Н.Н. и др. АБВ перинатальной паллиативной помощи / Н.Н. Савва, Е.В. Полевиченко, О.П. Попова. - М. : Издательство «Проспект», 2020. — 48 с.
Другие лекции в разделе "Медицинская психология"
- Введение в медицинскую психологию
- Психосоматика
- Психологические аспекты профессиональной деятельности медработника
- Внутренняя картина болезни (ВКБ). Психология пациента
- Типы психологического реагирования на заболевание по А.Е. Личко
- Девиантное поведение и причины его возникновения
- Психологические нарушения при психической патологии и соматических заболеваниях
- Основы психогигиены и психопрофилактики
- Психология взаимодействия медработника с пациентами
- Психологические аспекты охраны здоровья женщин
- Психологические аспекты паллиативного ухода
- Психологические аспекты экстремальных ситуаций
- Профилактика профессионального выгорания медработника
- Психология аномального развития
- Посттравматическое стрессовое расстройство (ПТСР)
- Психологические особенности переживания горя
- Нарушения психических процессов вследствие соматических заболеваний и острых стрессов
- Коммуникация с паллиативными пациентами и их близкими
- Психологические аспекты переживания горя детьми и их родителями
- Психологические аспекты перинатальной паллиативной помощи
- Психологические аспекты работы команды паллиативной помощи
- Психологические особенности семей, воспитывающих детей с паллиативными состояниями
